Thèmes : Autisme.

La difficile prise en charge de l’autisme

On connaissait les difficultés d’une prise en charge équitable et efficace du handicap : il semblerait que les obstacles soient surmultipliés pour ce qui concerne l’autisme. Pourtant, quelques textes législatifs spécifiques ont vu le jour et un plan Orsec a même été vigoureusement préconisé il y a trois ans

Aujourd’hui, à peu près cerné dans toute sa complexité, l’autisme a toujours une place particulière dans le monde du handicap : il se caractérise en général par des troubles de la communication et du langage auxquels s’ajoutent une perturbation des relations sociales et des troubles du comportement. La population autistique est évaluée à environ 80 000 personnes.

Quelques textes législatifs existent : une circulaire (27 avril 1995) relative à la prise en charge thérapeutique, pédagogique et éducative et à l’insertion sociale des enfants, adolescents et adultes atteints d’un syndrome autistique ; une loi (11 septembre 1996) sur une prise en charge adaptée de l’autisme, accompagnée d’un plan de création de places… Une autre circulaire (10 avril 1998) relative à la formation continue… Mais en 2000, un rapport remis au Parlement sur l’évaluation des actions conduites en la matière pendant les cinq dernières années soulignait les manques : « Malgré ces avancées, les programmes mis en œuvre demeurent encore insuffisants pour répondre à l’ampleur des difficultés rencontrées par les personnes et leur famille ».

En effet. Insuffisance notoire du nombre de personnes prises en charge, diagnostics trop tardifs, recherche pas assez soutenue, accompagnement à largement améliorer… Un point particulièrement douloureux résume le malaise : les données recueillies il y a trois ans indiquaient que seule une personne sur huit atteinte d’autisme bénéficiait d’une prise en charge adaptée, d’où le nombre important de familles contraintes de confier leurs enfants en Belgique, pays mieux équipé…

Tout en réclamant « un plan Orsec pour l’autisme », un rapport avait dressé fin 2003 un constat sévère et précis des lacunes [1]. L’intégration — qu’elle soit scolaire, sociale ou professionnelle — ne fonctionne pas. L’auteur, député de la Loire en mission auprès de la secrétaire d’État aux Personnes handicapées, y réclamait des formations spécifiques pour les parents comme pour les intervenants professionnels. Des budgets ne correspondant pas au « devoir de solidarité nationale » et la défiance marquée des pouvoirs publics quant aux initiatives expérimentales étaient également dénoncés. Entre autres dysfonctionnements : le fait que rien ne soit prévu pour les personnes autistes vieillissantes qui finissent le plus souvent leur existence en structure psychiatrique. Les différentes formes de maltraitance — par ignorance, par négligence, par renoncement — devaient impérativement être combattues. Par ailleurs, les associations déplorent la banalisation du terme autisme et souhaitent qu’un effort de sensibilisation soit fait en direction du grand public. (Lire encadré)

Un plan Orsec pour l’autisme

Poser un diagnostic précoce et stimuler la recherche.

Accompagner la personne autiste par des moyens humains, techniques et financiers, de façon personnalisée, tout au long de la vie.

Réaliser la formation continue et adaptée de tous les intervenants.

Organiser une conférence de consensus.

Relancer la politique de soutien à domicile.

Tendre à l’intégration sociale, scolaire et professionnelle.

Ne pas opposer l’approche « psychodynamique » à la tendance « éducative ».

Intégrer en développant en priorité les méthodes éducatives.

Créer les places qui correspondent aux besoins.

Déclencher un nouveau plan pluriannuel.

Mettre en place une circulaire interministérielle pour la promotion d’actions innovantes et performantes, avec les moyens programmés.

Appuyer toutes ces actions sur la solidarité nationale. Revenir en haut de l’encadré

Certes, en 2004, à l’occasion de la présentation du projet de loi relatif à l’égalité des droits des personnes handicapées, le gouvernement avait annoncé un programme pluriannuel de création de places en établissements et services médicosociaux sur la période 2005-2007. Un volet spécifique pour les personnes autistes prévoyait la création de 750 places pour enfants et adolescents, 1200 places médicalisées pour adultes (maisons d’accueil spécialisées, foyers d’accueil médicalisés – MAS, FAM). À l’époque, les pouvoirs publics estimaient que 4200 enfants déclarés autistes se trouvaient en institution ou pris en charge en service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) ; pratiquement le même nombre d’adultes autistes (4400) étaient accueillis en foyer d’hébergement, en MAS ou en foyer d’accueil médicalisé. Certaines personnes (moins de mille) avaient pu bénéficier d’une prise en charge en centre d’aide par le travail (CAT, aujourd’hui ESAT).

Qu’en est-il aujourd’hui ? Si des avancées sont faites, c’est à petits pas (lire l’interview de Thomas Bourgeron). Le bulletin officiel n° 15 du 14 avril 2005 faisait le point sur la politique menée. Il y était considéré comme fondamental « que soient constituées des instances régionales de dialogue, de concertation et d’approfondissement des problématiques liées à l’autisme et aux troubles envahissants du développement (TED) » appropriées au contexte local. De même, la mise en place d’un dispositif national d’animation et de suivi, et la mise en œuvre de réponses adaptées — principalement en matière d’éducation et d’accompagnement — étaient préconisées. Le bilan insistait enfin sur la nécessité de développer les centres ressources autisme (CRA) dans toute la France.

Il y a donc encore, semble-t-il, du chemin à parcourir. L’association Autisme France donne deux rendez-vous : les 12 et 13 mai 2007, une rencontre portera sur le thème Diagnostic et accompagnement des familles, et son congrès annuel fera le point de la situation à la fin de cette année, le 10 novembre 2007.

 

Joël Plantet

[1] La situation des personnes autistes en France – Besoins et perspectives, Jean-François Chossy. Rapport téléchargeable sur Internet